La velocidad de la oscuridad (51 page)

P. W.: ¿Cómo han reaccionado los autistas y los miembros de la comunidad autista, padres e investigadores?

E. M.: De un modo muy positivo, hasta ahora. Varios autistas se han puesto en contacto conmigo y me han dicho que les gusta el personaje de Lou. Me han dicho, padres y educadores especiales, que el libro está empezando a difundirse en sus comunidades (los padres y maestros de niños autistas son personas
atareadas
y rara vez tienen tiempo de leer un libro cuando acaba de publicarse). Imagino que los investigadores estarán concentrados en su investigación y prestarán poca atención a los libros de ficción sobre el tema.

P. W.: Su novela ha sido comparada, quizás inevitablemente, con el clásico
Flores para Algernon
, de Daniel Keyes. ¿Cree que la comparación es válida?

E. M.: Es halagadora... es una gran historia. Por otro lado, la mayoría de quienes han leído ambos libros acaban fijándose en los contrastes más que en las similitudes.

P. W.: El título de la novela,
La velocidad de la oscuridad
, que a menudo Lou contrapone a la velocidad de la luz, se convierte en una metáfora de muchas cosas: prejuicios, ignorancia, muerte. Es también, de un modo más general, lo desconocido. ¿Cómo evolucionó su comprensión de esta expresión en el curso de la escritura de la novela?

E. M.: Cuando un título realmente funciona, empieza a resonar en más y más elementos de la historia y en sus detalles... y esto es lo que me sucedió. Al principio fue una elección más simpática que sabia (es una de las pocas cosas en las que «aparece» nuestro hijo, ya que él me sugirió el título un día; entró, se apoyó en el marco de la puerta y dijo: «Si la velocidad de la luz es de trescientos mil kilómetros por segundo, ¿cuál es la velocidad de la oscuridad?» Le respondí lo habitual, que la oscuridad no tiene velocidad, y él dijo: «Puede que sea más rápida. Está allí antes.»). Pero durante la redacción de la novela se formaron las otras conexiones metafóricas. El libro creció detrás de Lou, en cierto modo, siguiéndolo en una dirección algo distinta a lo que yo esperaba.

P. W.: Yo reaccioné igual a la pregunta sobre «la velocidad de la oscuridad» cuando Lou la plantea en la novela. Pero luego me di cuenta de que era exactamente el tipo de cosa por las que era famoso el propio Einstein; de hecho, hace poco leí un artículo en el que se especulaba que Einstein podría haber padecido el síndrome de Asperger.

E. M.: Muchos científicos e ingenieros tienen tendencias de conducta que se sitúan dentro del espectro autista; se ha especulado sobre Einstein durante años. Pero no sabemos lo suficiente sobre su infancia para hacer un diagnóstico firme. Hay otras causas para el retraso en el lenguaje, y alguien puede ser obsesivo, de mente ausente, socialmente inepto y brillante sin ser autista. Sin embargo, podría ser cierto. Cuanto más aprendemos sobre el espectro autista, más claro está que muchas personas son «un poco autistas»; compartimos algunas de sus conductas, en menor grado, y sin embargo nos desenvolvemos bien en el mundo.

P. W.: ¿Cómo cambió escribir
La velocidad de la oscuridad
su visión sobre el autismo... y sobre la normalidad?

E. M.: Tener un hijo autista cambió mi visión sobre el autismo y la normalidad... Escribir el libro me dio la oportunidad para compartir esa visión.

P. W.: ¿Cambió su relación con su hijo?

E. M.: No. Nuestro hijo es él mismo, no un personaje de ficción, y nuestra relación es el producto de casi veinte años de interacción. Él no tiene ningún interés por el libro. Intenté leerle fragmentos mientras lo escribía, para ver su reacción... y no reaccionó en absoluto.

P. W.: Si la cura que se le ofrece a Lou y sus compañeros autistas estuviera disponible hoy, ¿querría que su hijo la probara, a pesar de los peligros?

E. M.: No lo sé. Uno de los grandes desafíos para cualquier padre de un niño con discapacidades es cómo amar al niño o a la niña tal como es, y al mismo tiempo permanecer abierto a los cambios que puedan ser beneficiosos. Algunas personas se decantan por un extremo u otro; hay padres que insisten en que nunca querrían que su hijo discapacitado se curara, porque eso invalidaría su amor por el niño o la niña tal como es, y otros que insisten en que todo el mundo debería aprovechar una oportunidad de curarse. Yo no puedo hacerlo. En parte por la edad. A los dos, tres, cuatro, cinco, habría aceptado una cura «mágica» sin dudarlo, todo era mejor que como estaba. ¿Ahora? Nuestro hijo es un joven feliz, entusiasta y cariñoso, que aprende ansiosamente lo que puede en clases de educación especial en su instituto. La pérdida de alguna de esas características sería una pérdida terrible. Pero si pudiera hablar sin dificultad con las chicas que tanto admira, si pudiera usar su cuerpo y su mente más fácilmente, eso sería un gran beneficio. Si esa terapia llega a estar disponible, tendrá que ser decisión suya.

P. W.: Resulta que la compañía de Lou no actúa de manera altruista al ofrecer a Lou y sus compañeros autistas la oportunidad de una cura. El tratamiento puede dar respuestas neurológicas más normales, pero también puede impartir respuestas autistas, como una mayor capacidad de detectar pautas, en personas que no son autistas, quizá para convertirlas en personal más productivo. ¿Le preocupa el mal uso potencial de las terapias avanzadas, genéticas o de otro tipo, que se están desarrollando hoy día? ¿Qué medidas, si las hay, se han tomado para prevenir ese mal uso, tanto por parte del Gobierno como del sector privado?

E. M.: Toda terapia que modifique las funciones cerebrales puede ser mal utilizada, aunque qué constituye un mal uso es hoy en día el tema candente de la bioética. Recientes artículos aparecidos en varias revistas plantean si es ética la mejora de la memoria (que está bien para los pacientes de Alzheimer, pero ¿y los estudiantes universitarios?), la mejora de la atención (muy bien para los pilotos de caza, pero ¿y los estudiantes universitarios?), y otros ejemplos. Arreglar problemas neurológicos es una cosa; mejorar tu propia capacidad es otra; imponer a otro que se someta a una mejora de sus capacidades... nos introduce en el control mental de manera muy literal.

En mi opinión, es un terreno en que las aplicaciones médicas y la investigación están indefensas. Nadie quiere impedir que un paciente de Alzheimer mejore su memoria... eso mejorará claramente la calidad de vida del paciente. ¿Pero debería un estudiante universitario tomar el mismo medicamento para mejorar su capacidad para empollar para un examen en el último minuto? ¿Es «justo» conseguirte una memoria mejor o veinte puntos más de CI? ¿Es justo si tus padres, que pagaron esa cara universidad, lo consiguieron enviándote bombones drogados? ¿Si tu jefe echa el medicamento en el ponche de la fiesta de Navidad? O, por el contrario, ¿es justo si tus padres se niegan a dejarte mejorar tu inteligencia, cuando tú te estás esforzando, porque piensan que eres sólo perezoso?

La experiencia demuestra que si existe una terapia alguien encuentra un uso distinto para ella (y, para muchos, un uso menos ético). Las «medidas» se toman después, tratando de cerrar la puerta de la cuadra antes de que escapen todos los caballos.

P. W.: ¿Ha mostrado algún interés Hollywood? ¡El papel de Lou Arrendale sería el sueño de todo actor!

E. M.: Eso parece, ¿no? Ha habido algún contacto, pero ningún acuerdo todavía.

1. ¿Por qué crees que Elizabeth Moon tituló su novela
La velocidad de la oscuridad
?

2. ¿Es
La velocidad de la oscuridad
una novela típica de ciencia ficción? ¿Es ciencia ficción? ¿Por qué o por qué no?

3. Lou Arrendale es el protagonista de la novela, y la mayoría de los acontecimientos están relatados con su voz, vistos a través de sus ojos. Sin embargo, en ocasiones Moon describe acontecimientos vistos a través de los ojos de otros personajes, como Tom y Pete Aldrin. Explica por qué la autora puede haber decidido escribir esta historia desde más de un punto de vista. ¿Crees que fue la decisión acertada?

4. En la entrevista que se incluye en este libro, Elizabeth Moon declara que quería evitar demonizar el autismo describiendo a Lou y sus compañeros autistas. ¿Lo consigue? ¿Va demasiado lejos en la dirección contraria y lo idealiza?

5. ¿Qué tienen los personajes disminuidos como Lou que los hace tan fascinantes? ¿Qué otras novelas se te ocurren cuyos personajes protagonistas o cuyos narradores sean disminuidos o hasta cierto punto «no-normales»?

6. Compara el retrato que la autora hace de personajes como el señor Crenshaw y Don con el de Lou. ¿Los retrata con la misma profundidad y son igualmente creíbles? ¿Por qué supones que la autora puede haber decidido retratar a algunos personajes de manera más realista que otros? ¿Qué efecto, si lo hay, tiene esto en tu disfrute de la novela?

7. ¿De qué manera es el autismo de Lou una desventaja para su vida diaria? ¿Tiene alguna ventaja?

8. ¿Qué significa ser normal para los diversos personajes del libro? ¿Cómo comparas la idea de normalidad de Lou con la de Crenshaw? ¿De Don? ¿De Tom y Lucía?

9. ¿Cómo ha cambiado la lectura de
La velocidad de la oscuridad
tu propio concepto de lo que significa ser normal?

10. ¿Qué motivo da la compañía de Lou para querer que él y sus compañeros autistas se sometan al tratamiento experimental? ¿Están siendo sinceros o esconden algún otro motivo?

11. ¿Decide Lou probar el tratamiento porque se cree lo que le ha dicho la compañía o por sus propios motivos? En el segundo caso, ¿cuáles son esos motivos, los encuentras creíbles? ¿Crees que toma la decisión acertada? ¿Qué opinas sobre el pasaje del Evangelio de San Juan que Lou escucha en la iglesia sobre el hombre tendido junto al estanque de Bezata?

12. ¿Estás de acuerdo o en desacuerdo con Crenshaw en que Lou y los otros autistas son una rémora para la compañía y que sus «caprichos» son injustos para los empleados «normales»? En tu opinión, ¿se les da a los empleados con necesidades especiales, ya sean autistas o con otras discapacidades mentales o físicas, demasiadas ventajas en el trabajo según las leyes actuales?

13. ¿Qué crees que explica la hostilidad personal hacia Lou de personajes como Crenshaw y Don? ¿Te has puesto en algún punto de la lectura de su parte? ¿Por qué?

14. ¿Por qué, a pesar de su capacidad para detectar las pautas, a Lou le cuesta tanto aceptar la posibilidad de que Don sea quien está detrás de los destrozos de su coche? Cuando Don es detenido, ¿por qué Lou es reacio a querellarse contra él?

15. Con lo que se revela de la personalidad de Marjory y su historia, ¿crees que se siente verdaderamente atraída por Lou?

16. Una de las mayores dificultades de Lou es interpretar las motivaciones de las demás personas. Sin embargo esto es algo con lo que casi todos los lectores pueden identificarse. Del mismo modo, muchos lectores pueden identificarse con otros aspectos del carácter y la conducta de Lou: su afición a la música y su sensibilidad a las pautas, por ejemplo. ¿Hubo alguna faceta de su carácter que te pareciera completamente ajena a tu modo de vivir y percibir el mundo?

17. Un crítico dijo que el final de
La velocidad de la oscuridad
era «escalofriante». Otro dijo que era «cobarde». ¿Cuál es tu veredicto? ¿Ha conseguido Lou su sueño de ser astronauta, como parece? ¿Qué precio ha pagado? ¿Sigue siendo la misma persona que era antes del tratamiento? Si no, ¿en qué ha cambiado? ¿Qué ha ganado? ¿Qué ha perdido?

18. El tratamiento de Lou es una mezcla de ingeniería genética y nanotecnología, dos de los aspectos de la investigación científica más candentes en la actualidad. Algunas enfermedades y estados están siendo ya tratados con terapia genética, y los científicos esperan que pronto haya más. La perspectiva de curar enfermedades como el cáncer, el Alzheimer y el autismo es excitante. Pero ¿qué hay de las terapias genéticas para aumentar el CI o programar el desarrollo de los fetos para conseguir ciertas tendencias físicas, mentales y emocionales? ¿Nos dirigimos demasiado rápido hacia un mundo feliz? ¿Hemos tenido lo bastante en cuenta los peligros y las consideraciones éticas? ¿Tienen derecho los seres humanos a jugar de esta manera con la naturaleza? ¿Dónde pondrías el límite?

19. Si te ofrecieran probar un medicamento experimental para mejorar tu CI o algún área de tu funcionamiento mental o físico, pero existiera la posibilidad de que ya no fueras luego la misma persona, ¿lo probarías? ¿Y si te lo ofreciera tu jefe con la promesa de un aumento de sueldo o más beneficios económicos?

20. Imagina que tú y los miembros de tu grupo de lectura sois autistas de alto rendimiento como Lou y los demás. Ahora discutid alguna de las preguntas anteriores desde esta nueva perspectiva, basándoos en las conductas y modos de pensar expuestos en la novela.

[1]
Lou mezcla los dos significados de
light
: «luz» y «ligero».
(N. del T.)