La velocidad de la oscuridad (50 page)

P. W.: ¿Qué es el autismo? ¿Es una condición genética? ¿Una enfermedad mental? ¿El resultado de una infección? ¿Un trauma físico? Incluso he oído achacar la culpa a las vacunas infantiles.

E. M.: El autismo es un desorden omnipresente del desarrollo. Los criterios de diagnóstico constan en DSM-IV (el Manual de diagnóstico y estadísticas de los desórdenes mentales publicado por la Asociación Psiquiátrica Americana), pero esta fuente está muy atrasada en lo que respecta al tratamiento y la prognosis. La mayoría de los niños con autismo nacen con ese trastorno, y los datos que tenemos actualmente sugieren que algo empieza a ser diferente en los fetos autistas mucho antes de nacer. No se sabe si las infecciones maternas o los traumas pueden causar esta «diferencia». Antes se consideraba una enfermedad mental (y así se describe en la bibliografía psiquiátrica), pero actualmente no se clasifica en esa categoría. Se da con mayor frecuencia en familias con otros casos de autismo y ciertas condiciones neurológicas relacionadas, así que la genética juega un papel en muchos, si no en la mayoría, de los casos de autismo. Algunos le echan la culpa a cualquier cosa, por improbable que sea, a pesar de los datos en contra: no hay ninguna prueba de que las vacunas infantiles causen autismo.

P. W.: ¿Cuáles son las señales de advertencia que los padres tendrían que tener en cuenta? ¿Adónde puede la gente ir en busca de más información o de ayuda?

E. M.: El espectro autista incluye una gama de trastornos del desarrollo similares pero no idénticos. El autismo clásico consiste en un retraso en el desarrollo, a menudo global, pero que afecta sobre todo a la integración sensorial, la coordinación motriz, el lenguaje verbal y auditivo y la interacción social. El grado de retraso varía bastante. Lo que un padre advierte al principio, probablemente, es un marcado retraso en la adquisición del lenguaje, un marcado retraso en la interacción social normal, e intereses/actividades muy limitados en comparación con otros niños de la misma edad. El niño autista puede no hablar en absoluto o hacerlo sólo para repetir lo que acaba de oír, o repetir una cantinela. Puede ignorar la televisión para sentarse ante el escritorio girando los pomos de los cajones una y otra vez. Es probable que haga lo mismo una y otra vez, día tras día: amontonar bloques, enrollar y desenrollar cuerdas, cualquier actividad repetitiva. Los individuos autistas tienen mucha dificultad para aprender a «leer» las claves sociales que usamos los demás: el tono de voz, la expresión facial, etc. Un niño con autismo leve, que no se diagnostica hasta la edad escolar, normalmente demostrará habilidades muy irregulares: sobresaldrá en una materia y fracasará en otra, y también tendrá la dificultad asociada en interacciones sociales recíprocas.

P. W.: Autismo leve... ¿ahí es donde entra el síndrome de Asperger?

E. M.: El síndrome de Asperger, que está relacionado en muchos aspectos con el autismo, no implica un retraso en el lenguaje (los niños con Asperger aprenden a hablar pronto y con fluidez), sino retraso y dificultades para interactuar socialmente como en el autismo. Al igual que sucede con el autismo clásico, la gama de casos es amplia. Si un niño habla «a tiempo» pero no desarrolla habilidades sociales recíprocas (no es capaz de mantener una conversación con toma-y-daca, no juega con los demás), eso también causa inconvenientes.

Todos los niños pequeños hacen cosas parecidas a los autistas, todas esas conductas que se publican en los artículos de las revistas, pero los niños normales también hacen mucho más. Si repiten la musiquilla de los anuncios
ad nauseam
, también pueden pedir más galletas, hacer preguntas, jugar con amigos, discutir sobre la hora de irse a la cama. Los niños normales también tienen fuertes intereses particulares. Yo estaba loca por los caballos y hacía desfiles interminables con mis caballos de juguete. Pueden palmotear, hacer girar las ruedas de los coches de juguetes, fingir timidez y negarse a mirar a los ojos, o ser desusadamente sensibles a la textura o el sabor, todo ello sin que sean autistas... Eso si el resto de su desarrollo se produce al ritmo normal, si estas conductas «autistas» no son las únicas. No todos los niños tienen las mismas habilidades sociales; todos tienen que ser «civilizados» para participar con normalidad en la interacción social. Lo que importa no es una conducta en particular, sino la pauta general de desarrollo.

Como el retraso en el lenguaje tiene varias causas, todas ellas importantes para el futuro del niño, cualquier retraso en el habla merece atención. El niño puede tener un déficit de audición o cualquier otro problema (el autismo es sólo una de las posibilidades), pero cuanto antes se identifique la causa y se trate, mejor.

Actualmente los padres tienen muchos recursos. Si les preocupa el desarrollo de sus hijos, cualquiera de los libros básicos sobre el tema les proporcionará una guía. El personal de las guarderías y los maestros de preescolar, que han visto cientos de niños, son también una fuente valiosa: ellos saben cuándo un niño está recorriendo o no las etapas de desarrollo. No todos los médicos saben lo mismo sobre el autismo: algunos son reacios a hacer un diagnóstico precoz porque cuando iban a la facultad de medicina era un tema peliagudo. Pero la mayoría de los médicos de familia y de los pediatras están al menos familiarizados con los criterios de diagnóstico y pueden ayudar a las familias a determinar si el autismo es una posibilidad.

P. W.: Lou Arrendale es una creación extraordinariamente vívida. Ha habido personajes autistas en libros y películas, como
Rain Man
, pero no recuerdo ningún otro caso en que se haya tratado con tanta profundidad lo que sucede dentro de la cabeza de un autista como usted lo hace. Sé que tiene un hijo autista. ¿Hasta qué punto está Lou basado en su hijo y su experiencia en su educación?

E. M.: Nuestro hijo fue en efecto el punto de partida y la inspiración: dieciocho años de experiencia las veinticuatro horas del día los siete días de la semana proporcionan mucha información (él tenía diecisiete o dieciocho años cuando empecé el libro). Además, he leído libros de Oliver Sacks, de Temple Grandin, que es también autista y una gran defensora de la comunidad autista, de Clara Park, cuya hija autista, una artista de talento, tiene ahora cuarenta años, y de otros, y contacté con grupos on-line de individuos autistas que me han demostrado el amplio abanico de personalidades y habilidades de las personas autistas.

Sin embargo, el personaje de Lou es bastante diferente a nuestro hijo. Lou es producto de la intervención a tiempo y los avances educativos que no existían cuando nació nuestro hijo. Es también más inteligente, con un CI alto; nuestro hijo lo tiene normal bajo. Lou es por naturaleza una persona más callada y más reflexiva; nuestro hijo es más exuberante.

P. W.: A pesar de ser autista, Lou se desenvuelve mejor que muchas personas supuestamente normales. Tiene un empleo, amigos, intereses. Es muy inteligente y extremadamente sensible a ciertas sensaciones y percepciones, como, por ejemplo, los olores y las texturas. Y su capacidad para reconocer pautas, en las que confía en todos los aspectos de su vida, desde su trabajo en la compañía farmacéutica hasta su afición, la esgrima, o su interacción con los demás, es fenomenal. ¿Hasta qué punto es Lou un autista típico de los de hoy en día por sus habilidades sociales y mentales?

E. M.: En esto estriba la gran diferencia con las generaciones de autistas a las que nos referimos. La mayoría de los niños autistas nacidos en los años cuarenta y antes eran considerados pacientes con «esquizofrenia infantil» y se les internaba pronto. Se los consideraba inútiles (como sucede en
Rain Man
). Sólo unos pocos niños autistas excepcionalmente inteligentes tuvieron el apoyo que necesitaban para conseguir vivir de manera independiente como adultos. En el DSM-IV, el diagnóstico era que sólo el 30% de las personas autistas más inteligentes y capaces podría vivir independientemente. Sin embargo, con la implantación de la educación obligatoria para todos los estudiantes y la intervención temprana, la situación ha mejorado notablemente. Los problemas sociales siguen siendo el motivo principal por el que las personas autistas no consiguen plena independencia, pero cada vez más y más de ellos tienen un empleo y viven en un entorno menos protegido. Todavía cobran menos que personas sin autismo de inteligencia equivalente, y las personas autistas que también son retrasadas o tienen otra discapacidad (física o de otro tipo) probablemente necesitarán algún tipo de asistencia de por vida, pero pocos están ahora confinados en instituciones. Espero que en los próximos cinco o diez años, a medida que los niños sometidos a una terapia eficaz entre su nacimiento y los cinco años lleguen a la edad adulta, veamos una inversión en el diagnóstico del DSM-IV y el 60% o más tenga trabajo. Eso, claro, si la economía mejora...

La sensibilidad de Lou hacia los impulsos sensores y sus habilidades de reconocimiento de pautas, sin embargo, son comunes a la mayoría de los individuos autistas. La diferencia en la percepción sensorial y la diferencia de procesado sensorial son universales. Si existe un niño autista en alguna parte que tolera las etiquetas en las camisetas o las costuras de los calcetines, nunca he oído hablar de ninguno.

P. W.: ¿Cómo se trata hoy el autismo? ¿Ha visto muchos progresos desde el nacimiento de su hijo? ¿Cree que vamos camino de conseguir las terapias que aparecen en su libro?

E. M.: El autismo se trata hoy de diversas maneras: la más útil es la terapia de apoyo intensiva para los niños pequeños. Cuanto antes se diagnostique el autismo, y antes empiecen las familias a ayudar a desarrollarse a esos niños, mejor será el tratamiento. La terapia de comunicación (no sólo la terapia de habla), la terapia de integración sensorial, el entrenamiento de habilidades (incluyendo las habilidades sociales), todas estas y otras terapias, no necesariamente las mismas para cada niño, crean una enorme diferencia. Los niños autistas siguen desarrollándose: lo que se tiene con un bebé autista, un desafío enorme y aterrador, no es el límite de lo posible.

Desde luego se han hecho muchos progresos desde que nació nuestro hijo. Yo tuve que descubrir muchas cosas por mi cuenta: no había gran cosa disponible, por lo menos no aquí. Pero cuando salió la ley que obligaba a la intervención temprana para los niños disminuidos, más y más gente empezó a trabajar en ese campo y no tardó en descubrirse qué funcionaba mejor. El refuerzo conductista positivo (más según el modelo de Karen Pryor que la rigidez de los académicos, en mi opinión) funciona mejor.

Decididamente opino que el tipo de terapia avanzada de la que trato en mi libro está a nuestro alcance; que la investigación apunte en esa dirección o no dependerá de las subvenciones. Pero cuando escribí este libro leí una revista internacional de neurociencia (
Nature Neuroscience
), y me pareció que la ciencia estaba alcanzando a la ficción demasiado rápido.

P. W.: Lou está preguntándose constantemente qué significa ser autista y qué significa ser normal. Llega a creer que ambas cosas son puntos a lo largo de un espectro en vez de modos de ser completamente distintos. Creo que esto debe de ser cierto por mi propia experiencia al leer la novela. Al principio, Lou me pareció fascinante pero extraño; podía simpatizar con él, pero mirándolo desde fuera. Después, a medida que seguía leyendo, me sucedió algo curioso y sorprendente. Empecé a identificarme con Lou. Su modo de pensar dejó de parecerme extraño y empezó a parecerme humano. De hecho, empecé a reconocerme más y más en él. Cuando las exigencias de la vida diaria me apartaban del libro, su voz permanecía conmigo, tiñendo mi modo de percibir el mundo, hasta que sentí como si una parte de mí fuera autista. Ya no me era posible pensar en Lou como en alguien extraño, e incluso me resultaba difícil pensar en él como disminuido. Sólo era diferente. Lo cual plantea un montón de preguntas prácticas y filosóficas sobre el autismo... y no sólo sobre el autismo.

E. M.: ¿Ah, sí? Hasta cierto punto, nosotros (me refiero a la sociedad en su papel como juez) creamos seres humanos extraños al excluirlos, al definirlos como demasiado raros, demasiado difíciles. En las culturas humanas siempre ha sido así. De este modo el grupo se mantiene unido: definiendo a los que no son miembros de él como seres completamente diferentes. Las culturas han definido otras razas, religiones, nacionalidades e incluso grupos económicos como «no realmente humanos», e incluso las normas que gobiernan la conducta dentro del grupo. Eso hemos hecho también con las discapacidades. A veces los discapacitados son tratados como niños («Sabemos lo que te conviene...») y a veces como monstruos que hay que confinar o incluso eliminar.

P. W.: La otra cara de la moneda: se le critica que haya descrito usted el autismo
demasiado
bien; o, más bien, que lo haya idealizado, haciendo que parezca atractivo en su extrañeza, como si ser autista fuese ser como Data o el señor Spock de
Star Trek
. ¿Cómo responde a esa crítica?

E. M.: Con un rotundo desprecio.
Ningún
padre de niño autista
idealizaría
jamás el autismo, ni minimizaría la tensión que supone para el niño y para el ambiente en el que ese niño vive. Horas de gritos sin consuelo, limpiar las heces, días interminables y noches esforzándote por comprender lo que comunica el niño y comunicarte con él... no hay nada de romántico en todo eso. Fue un trabajo duro, y duro emocionalmente (para él además de para nosotros). Durante la mayor parte de su vida estuvimos con él veinticuatro horas al día los siete días de la semana durante los 365 días del año (las canguros normales no pueden soportar eso). No había noches libres, ni fines de semana. En aquellos días, no había atención domiciliaria.

Pero definitivamente decidí no
demonizar
el autismo, que es lo que hacen muchos artículos de revista. Tratan el autismo como la peor, la más horrible, la más alienante de las discapacidades del desarrollo, una completa y absoluta tragedia para las familias, una vida desperdiciada sin ninguna posibilidad de alegría ni de cumplimiento. Ésa no es la verdad. El niño autista es un niño completamente humano, capaz de recibir y de dar amor, capaz de disfrutar y de dar placer. Las personas autistas que conocí on-line, incluso cuando se describían a sí mismas como extrañas, manifestaban todas las emociones y los deseos humanos comunes: quieren estar con personas que los comprendan, que los aprecien tal como son. Quieren tener una vida y un entorno de trabajo confortable, quieren ser tratados con respeto, dignamente. Quieren comer cosas que les gustan, y evitar lo que no les gusta. Quieren amigos que compartan sus intereses; quieren disfrutar de la vida a su modo. Si ellos mismos se consideran extraños, es porque nosotros, los «normales», les hemos dicho una y otra vez lo imposibles que son. Nosotros insistimos en que deben volverse iguales a nosotros para ser aceptables... lo cual tiene tanto sentido como insistir en que alguien cambie el color de su piel o el color de sus ojos o su altura.